与大多数父母一样,当科林·法瑞尔的大儿子詹姆斯迈出第一步时,他自豪不已。但对这位演员来说,尤其是对詹姆斯来说,这一刻格外甜蜜。
两岁半时,詹姆斯(法瑞尔与前女友、模特金·博登纳弗的儿子)被诊断出患有罕见的遗传神经疾病——天使综合征,他从未达到过典型的发育里程碑。
48 岁的法瑞尔说:“他坐不起来,不会爬。我想他一岁半时,我们带他去做了详细检查,诊断出他患有脑瘫。”“这是一个常见的误诊,因为它们有很多相同的特征。”
在詹姆斯四岁生日前两周,当时他的职业治疗师走到法瑞尔面前说:“‘詹姆斯要给你展示一些东西’。”这位演员回忆道。“我知道他们在练习走路。我站在那里,她松开了他的手,他就走过来了......(他停顿了一下,平复一下心情)我的意思是,那太深刻了。就像魔法一样。我永远不会忘记他向我走来时脸上坚定的表情。他走了六步左右,我泪流满面。”
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法瑞尔承认,许多天使综合征患儿的父母被告知他们的孩子可能无法走路,“所以目睹他迈出的第一步......我永远不会忘记。那真是太美妙了,太令人震撼了。”
他补充说,詹姆斯“一生都在努力,非常努力”。“重复、重复、平衡、他的步态不稳。当他第一次自己吃饭时,他的脸就像杰克逊·波洛克后期绘画一样。但他做到了,他吃得很好。我每天都为他感到骄傲,因为我觉得他就像魔法一样。”
现在,这位演员创立了科林·法瑞尔基金会,通过倡导、教育和创新计划来帮助有智力障碍的成年子女。他说:“我们希望认真考虑为即将步入社会并有更强烈的社区感和联系感的年轻人家庭提供住所。”
法瑞尔补充说:“让詹姆斯和我们的所有孩子感到自己被需要、感到自己是社区的一份子非常重要。这不仅仅出于慈善举动或善良和做正确的事,而是出于真诚地想要参与和了解彼此的愿望。”“他们有权拥有更大的个性和生活自主权,以及更大的社区感。”
尽管詹姆斯不会说话,但法瑞尔信任自己对儿子的直觉,知道他想要什么。这位演员说:“我必须根据对詹姆斯的精神、他是什么样的年轻人以及他内心善良的了解做出决定。”“我相信,如果他知道我们这样做可以帮助其他有特殊需要的家庭和其他年轻人,他会说,‘爸爸,你在说什么?你为什么还要问我?这是不用想就能确定的。’”
如需更多信息并了解如何提供帮助,请访问 www.ColinFarrellFoundation.org。
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