罕见的神经系统疾病折磨年轻患者，睡眠缺失或将危及生命

星阁 • 2024年08月08日 22:41 • 财经

一名25岁的 Reddit 用户分享了其未确诊神经系统疾病的恶化情况，称其影响到了睡眠，以至于他认为自己无法再活太久了。

在这篇获得了超过11，000个赞的 Reddit 帖子中，他指出这种疾病与致死性家族性失眠症类似，但医生们无法诊断出这种疾病——除了它源于持续存在的脊柱问题之外。

该用户表示，他曾一度放弃了希望——但帖子中的评论和建议“激励了我”寻求帮助。

一位患有罕见、未确诊的神经系统疾病的 25 岁患者不能入睡，他分享道：“我不知道自己还能活多久，但看不到自己能坚持一年以上。”

在 Reddit 的热门 AMA——Ask Me Anything——subreddit 上发帖时，用户 BPD-Recovery 分享了其与这种未确诊疾病的斗争，他表示有人告诉他这与致死性家族性失眠症类似。

正如克利夫兰诊所解释的那样，致死性家族性失眠症“是一种罕见的遗传性疾病，会导致睡眠困难（失眠）、记忆丧失（痴呆）和不自主的肌肉抽搐。这种疾病会随着时间的推移而恶化，并且危及生命。”

正如 BPD-Recovery 所分享的，所有问题都源于他的脊椎。

与致命家族性失眠症相似，但问题源于脊椎

“从16岁起，我就患有严重的肌肉疼痛。一开始就像腕管综合征。随着时间的推移，肌肉逐渐恶化。一段时间后，发现所有肌肉问题都来自左肩，”该用户在这篇帖子中写道，该帖子有11，000个赞和1，600 多条评论。

“现在，我无法正常呼吸，因为肌肉紧张，”他继续说。“我的躯干现在从我的问题侧轻轻扭曲，我的脊椎导致我失眠。当我的背部好转，我可以放松时，我的睡眠会立即恢复。”

这位 Redditor 分享说，两年前，“我的脊椎完全锁住了，从那以后我就没有经历过正常的睡眠。”

这位用户说，当他们睡觉时，他们会“醒来。非常疲惫。几乎无法动弹。能量在下午3点左右勉强恢复。能量在晚上7点左右完全恢复。然后感觉很好。”

尽管他分享说自己的症状与致死性家族性失眠症相似，但他说“我的病情没有名字。我在过去2年里逐渐恶化。一开始是出现幻觉、易怒、极端的情绪波动、疲惫等。”

“在过去的4个月中，它开始影响我的心脏，”这位用户进一步指出。“我的神经系统被毁了。我患有严重的自主神经功能障碍，这意味着我的心脏和血压从极低到极高波动不定。在过去的3个月里，我大约7次因临界性心脏病发作进出急诊室。”

他们分享说，他们正在与认知方面的问题作斗争，“我还不得不带人与医生交谈，因为我太糊涂了。我有过数百次太累而无法说话。”

“我经常发呆，盯着墙壁。我忘记了30秒前做了什么。我清醒时真的会小睡，”他们分享道。“我把过滤好的意大利面放到了我的台面上，撞了我车道上的一辆停着的汽车，给人们取了错误的名字，忘记了基本单词，在做某事的时候说'哦，嘿，不要做xyz'。”

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