迈凯拉·特普旺萨在1岁时开始失去听力。
和家人一样,迈凯拉·特普旺萨出生时健康且听力良好。
小时候,她对周围的声音有反应,甚至试着自己模仿。但在大约1岁的时候,迈凯拉的父母注意到了一个突然的变化。
“我站不起来,摔倒了也不会哭。我父母试着给我挠痒痒,但我不再有反应了,”现居华盛顿州西雅图的迈凯拉独家告诉人们。
现年27岁的迈凯拉说,她的父母向医生表达了担忧,但一再被忽视,并被告知这可能是一个行为问题,而不是一个医学问题。迈凯拉的母亲毫不气馁,她写了一封详尽的信,详细描述了她女儿的所有症状:她对刺激的反应停止了,包括声音和触觉。
她对女儿的病情恶化表示深深的担忧,将这封信分发到他们所在地区的多个医生诊所。在所有联系到的医生中,只有一名护士做出了回应。
迈凯拉解释说:“这位护士给我妈妈打电话,表示她认为可以提供帮助,这让我做了一次磁共振成像。”
她补充说:“磁共振成像显示,在我的大脑两个半球布满了明显的白色物质病变。”“对这个年龄的人来说,这种病变极其罕见。”
在进行磁共振成像后,迈凯拉被诊断出患有双侧感音神经性重度听力损失,梅奥诊所描述这是一种影响内耳功能的疾病。
此后不久,在2到3岁之间,她失去了所有的听力,两耳失聪。
迈凯拉说:“生活在双侧重度听力损失以及其他慢性疾病和残疾中,我在生活中面临着许多挑战。”
她补充说:“这包括在医院度过大量的时间并接受各种治疗——物理治疗、言语治疗、职业治疗。”
迈凯拉从小就患有慢性疾病,她意识到残疾人迫切需要无障碍和包容性。
在经历的激励下,在华盛顿州普尔曼华盛顿州立大学获得心理学学士学位后,迈凯拉在华盛顿州立大学护理学院攻读护理学。
但在迈凯拉看来,成为一名护士的道路并不容易,她在一段拥有超过100万次观看量的病毒式Tiktok视频中分享了这段经历。在视频中,她解释了在她第一次临床轮转期间,一位导师质疑她成为一名护士的能力。
她说:“我经历了一段艰难的时期,想找一个渠道分享我的个人经历。”“我还想练习在镜头前讲话,这在我此前的生活中一直是一件很没有安全感的事情。”
尽管遇到了阻碍,迈凯拉还是顺利地完成了这个学期的学习,并于2019年以优异成绩从护理学校毕业。
她毕业后的第一份工作是在重症监护室(ICU)担任一名新注册护士。迈凯拉在那里工作了一年多,并在进入ICU任职六个月后,担任了一份按日计费的家庭护理护士工作。
迈凯拉此后转行社区护理,在那里她与有残疾和非英语母语的患者一起工作。在与患者交流时,迈凯拉选择不用口译员。
她解释说:“我的许多患者会口述自己的需求,而我可以用口形语,这种技能对我很大的帮助。”
她说:“我会手语,但由于我大多数患者都不是聋哑人或者不会手语,所以我用得不多。”“在我目前的工作中,我与聋哑患者一起工作,我的个人经历让我能够与他们产生共鸣。”
迈凯拉希望通过在网上分享自己的故事来激励其他聋哑和有听力障碍的人,让他们为自己感到自豪,并鼓励他们追随自己的梦想。
她说:“我将永远是聋哑人,这意味着我将永远在我的生活中面临额外的困难和障碍。”
“这意味着我将永远必须为自己发声,必须经常向别人普及聋哑和残疾意识,还必须随时了解可以使用哪些辅助技术。”
她继续说道:“我很自豪自己追随了梦想,尽管实现自己的目标非常困难。”“这不是结束,而只是开始。”
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